成長心歷路程

　　我的脊柱裂是一出生的時候，背後就破一個洞可以看到神經等，有些人是一輩子都沒發現自己是，那我不幸中的大幸是我破的地方比較下面，所以我的腳還可以走，很多嚴重的是無法走路。但我出生到現在就是一直要導尿，因為完全沒辦法自己排出，就是我也不知道要怎麼做，排尿好像是本能但是我並不會。從小幼稚園時是在膀胱這邊肚子開一個口，插管子，到國小三年級決定封掉洞口，改從尿道導，一直到現在都是。膀胱曾經開過刀，後來脊椎也有。因為神經拉扯，我的腳和我的頭脊椎會開始痛，走路開始會痛到軟腳，到醫院諮詢，醫生就說開刀可以預防惡化，如果不開刀有可能無法走路。

　　目前如果沒有發生什麼突發狀況，大概就是維持這樣，一天要導個五六次，一個月至少到醫院檢查一次。檢查主要是泌尿科，因為導尿是最怕感染，小時候吃很多藥，抗生素什麼的很多，所以有些都有抗藥性，如果遇到比較厲害的細菌就比較容易感染，而且可能沒有口服藥，要用打針的，就要住院，因此平時會特別注意避免感染。

障礙對您有哪些影響與限制?克服的方法

　　生活方面我覺得影響不大，因為我覺得習慣是重點，一開始當然要學很多、要弄很久。對我最大的影響就是學習不能隨心所欲的，就是學習好像是人人只要想就可以去做的事，但我好像就沒辦法，特別是發生突發狀況的時候更沒辦法。

　　克服我覺得是心理面的狀態很重要，因為不管別人怎麼跟你講，就好比說憂鬱症的人，別人跟你講很多，你沒有辦法導正那個觀念。所以儘管老師朋友或是家人講的話很重要，或是書上有看到一些觀點很好，但真的要自己也認為”真的是這樣”，去轉念，那其實也是要花費一番的心思。所以我會希望我會有安靜下來、自己跟自己對話，那段時間我就會去思考，這個想法對或不對，同意這個說法嗎?慢慢地透過身邊朋友、家長、妹妹家人，還有自己內心的想法，就建構出一套自己的模式、處事態度等，面對各種問題或狀況就比較清楚要怎麼做比較好。

你是用何種態度看待伴隨自己的障礙?

　　身體狀況部分，我覺得小時候很不能接受，因為明明就好了，又突然進醫院，好了有突然生病。我很喜歡排行程，排好了又突然出狀況，行程全部都被打亂，就會覺得”為什麼這種事情老師發生在我身上，為什麼我要做什麼都做不了”，開始會有點自怨自艾。覺得事情怎麼這麼多，很不順遂，我明明很想學習啊，為什麼不給我這個機會!然後我跟老師聊、跟朋友聊，才會比較好。同時我也學會要妥協，雖然還是會覺得遺憾，但我會想要想盡辦法再試試看，不會說這一次被打趴就趴了，我想要再站起來再試試看!所以我覺得只要不太會影響身體，我都會想嘗試。另外，我覺得比較慶幸的是，我算是比較樂觀，我覺得幫助很大，我覺得一定要樂觀，不然像我這種狀況，很容易陷入無止盡的狀況。我都是發洩完、或事我講完，小小得哭一場就好了，就不會一直低沉下去，雖然我知道下一次還是會這樣，但我會盡量讓自己快一點跳出來。

你認為什麼是改變的契機呢?

　　我覺得心裡要很堅定，你要足夠清楚自己要做什麼。雖然我現在也有點模糊，但就是盡量去嘗試，如果我可以，我就去試，以前比較怕嘗試，因為覺得我都能力有限了，我做得到嗎?我幹嘛去試那些東西，但是後來覺得，如果有機會為什麼不去試?管它結果如何，起碼去試試看!像我這次去面試北醫，我也會覺得我一個文科生去面試醫檢系何德何能，但我興趣也有這個機會就去試試看，結果我也有備取前面的位置，算是給自己的肯定。

重要他人

　　我覺得就是老師、朋友、家人這三個部分，朋友的方面幫助比較多的就是心靈的方面，然後爸爸媽媽就是我生病的時候，照顧我的生活方面、生病住院時，因為我不會跟他們講說我心裡怎麼樣，所以這方面就比較不會有。那妹妹我覺得是扮演多重角色，像身體方面我臨時要坐救護車去醫院時，他在旁邊也可以完全照顧我，因為她很清楚我的狀況；那心理方面，我也會跟妹妹說，對我而言是真得是很重要的存在，如果生命中沒有她，我不知道會是怎麼樣子，也許我是個很悲觀的人，面對很多挫折走不出去。朋友協助我心靈紓解的部分、父母照顧著我身體健康部分，而妹妹扮演著多重身分，心靈與身體在各種方面愛護著我。

未來規劃

未來以什麼作為優先考量?

　　我目前就是在家休養附讀，今年重考後正在等北醫面試的結果，那如果北醫沒有錄取就是就讀亞洲大學的資訊傳播，我其實申請到亞洲大學很開心，因為科系是我喜歡的，我比較不想要為了選什麼有名的學校，然後唸一個我不喜歡的系。另外，因為我的身體狀況免不了被照顧，但是接受這麼多人的幫助我也會想回饋，就是以後不管做什麼工作，我都想遵循一個原則，就是做幫助別人的工作。

　　我會覺得自己雖然面臨這種狀況，但是會有一股勁想要回饋別人，幫助別人，就不會覺得別人一定要幫我，雖然身體是有些特別，但我還是要努力做到我可以，盡我最大的努力去幫助人，所以我覺得醫院公益表演或是演講，這種工作我都很珍惜這樣的機會，因為我會想如果我的故事讓多一個人知道，也許他當下正處於低潮的時期，正在被打敗，聽到我的故事後覺得還可以再試試，那就是幫到一個人了，那多好多開心啊!

鼓勵的話

你想對其他可能和你有相同需要的夥伴給予什麼建議?

　　我覺得我最重要得還是心境上要調整，我有時候會希望有自己獨處的時間，是因為我覺得自己跟自己相處很重要，因為你在和別人交流的時候注意力比較會放在別人身上，如果你想很專注的理解你自己，或是去想自己為什麼會有這樣的想法，就需要有獨處的時間。

請分享一句或一段你認為最能鼓勵自己或他人的話

　　我很喜歡看書，有時候會在書上看到幾句鼓勵的話，想分享的話是林依晨給我的啟發，就是“從以前到現在確實會經歷許多挫折，但是後面就把它當作一個禮物，因為有這些刺激才會讓自己成為更好的人”。我自己也這樣覺得，雖然挫折很多但都是禮物，要接受它，然後看你怎麼去運用它，如果運用的好，它真的是天大的賞賜，可是如果它擺在你面前，你只會討厭它。

2019於新竹訪談/梁雯媛

{ 一直以來，我遇到許多挫折，這些挫折就像是禮物，接受它運用得好，它便是上天的賞賜，若是一直拒絕拆開這份禮物，便永遠無法得知它將會是怎樣 }