郭沛蓉-『崎嶇不平甚至滿是荊棘的小路,一樣是路』

2013年 總統教育獎 國小組 獲獎者
*罹患脊隨肌肉萎縮症
*積極學習 樂觀進取

成長心歷路程

請敘述您的成長歷程中的重要轉折點及現況 ?

大概是我三歲時候發現問題,醫生說是我膝蓋韌帶鬆弛,可是後來復健師有發現走路的姿勢不對,後來才去高醫檢驗,才發現有脊髓肌肉萎縮症,一種遺傳疾病。

我覺得轉折點不只一個,因為我剛開始原本是會走的,到三年級都可以走,雖然走一段就會累需要休息,但還可以走,五六年級後就都需要輪椅代步,這個病就是會慢慢退化,後來就慢慢就不能走。後來另一個轉折點,是我五年級的時候,因為我脊椎側彎很嚴重,五十幾度怕壓迫內臟,所以後來有做脊椎側彎的手術,也對我改變很多,那就自那之後就維持狀況到現在。

成長歷程中您自身感覺最艱辛的是哪一部分?

我覺得還沒有到最艱辛的部分,雖然又時候當然會覺得累,那因為這個疾病就是肌肉會慢慢退化無力,所以我覺得最艱辛的會在未來。

成長歷程中您自身感覺最幸運/快樂的是哪一部分?

就是從小到大我都有家人的陪伴,我有愛我的家人。

重要他人

在您的生命中,給予您重要支持與鼓勵的人是誰呢?

給我鼓勵的人很多,像我從小到大家人的支持,家人給我很多幫助,也給我很多歡樂,就是普通家庭一樣~

老師的話,很幸運都遇到很不錯的老師,課業上給我很多幫助,然後在學校如果遇到什麼事情的話,老師也都會盡力的協助我。給我啟發的是國小低年級的老師,老師他也出過車禍,行走上也是不太方便,在他身上學到一些正向的精神。

朋友的部分就是也有一些從小就是朋友,有什麼事都可以和他們分享。

未來規劃

依現況而言,什麼是您決定未來生涯規畫時的優先考量?

我就是地緣關係,會選擇就近讀大學,我是理組,所以就會優先往理組的科系選擇。

鼓勵的話

請您給予和您具相同障礙問題的夥伴一些建議

心理方面就是不要太悲觀,你要去想想還有很多人比你更辛苦,就會覺得自己還可以。

請敘述一句或一段您認為最能鼓勵自己或他人的話

我很喜歡海倫凱勒說過的一句話:「雖然我無法像旁人一樣走在寬廣平坦的道路上,但崎嶇不平甚至滿是荊棘的小路,一樣是路,只要是路,我就準備走去,苦一點沒什麼,因為我有決心。」

2019於臺南訪談/梁雯媛

{雖然我無法像旁人一樣走在寬廣平坦的道路上,但崎嶇不平甚至滿是荊棘的小路,一樣是路,只要是路,我就準備走去,苦一點沒什麼,因為我有決心。 }