成長心歷路程

請敘述您的成長歷程中的重要轉折點及現況?

大概一歲六個月確診，那時候也還是問了很多，跑了很多地方，算命的也有，後來就在高雄醫學院檢查出這個肌肉萎縮症。國小的時候，就是手都還可以舉起來，舉高，舉手，那就慢慢的就退化速度其實也很快，五、六年級的時候就跟現在一樣，就是手以前還可以平行左右移動，現在就是這個暑假過後很明顯就沒有力氣。就是沒有就是沒有辦法拿筆，以前國中考作文還可以寫，就寫很慢，很吃力，但慢慢寫還是可以，但現在寫個五、六個字就沒力了，所以老師就讓我用手機打字、因為電腦打字鍵盤也是手一直移動，但我還是沒有辦法，所以就用手機，就拇指動就好，就整個拇指的範圍。那這個疾病的人，身體內臟都會有影響，包括呼吸，肺活量會比別人小很多，吞嚼也是，就是吞嚼時肌肉比較沒力，所以比較難吞嚥。所以吞嚥時很可能就會嗆到，或是向感冒有痰，咳不出來就…之前也有病友就是這樣離開的。那最近我做專題，去訪問高雄醫學院的醫師，目前臺灣還沒有藥物，有也是國外，一劑就要百萬還必須終身服用，那一般人根本用不起。現在是每半年就去高雄醫學院做檢查，檢查就是肺功能、心電圖這些。

成長歷程中您自身感覺最艱辛的是哪一部分?

就讀書。因為你不管是要做筆記還是什麼，都沒辦法自己做。還有早上因為身體狀況來學校的時候也會比較慢，可能第一堂課沒有聽到。例如：數學課你這一堂課你沒有聽到，那後續就會有想要放棄的感覺。就是說，你前面中間沒聽到，你後面聽也聽不懂，上課就就會放空掉，然後你自己要回去再追的時候，速度都比別人慢，也是很難追，不管是哪個科目，都比別人慢很多，包括畫畫這些。

成長歷程中您自身感覺最幸運/快樂的是哪一部分?

比賽得獎，就會很快樂，今年國稅局LOGO設計比賽有得到網路人氣獎，今年全國學生美術比賽，嘉義市初賽有通過，有機會比全國的。

請問您以何種態度看待伴隨著自己的障礙?

從小就習慣了，以前常常會在路上，還是說我們家出去玩的時候有比較多人看吧，就是眼光會比較多一點，但是久了就習慣了。

重要他人

家人，就照顧我，如果沒有他們，可能現在就沒有我，然後爸媽媽還有阿公阿嬤都滿支持的我畫畫的。

未來規劃

依現況而言，什麼是您決定未來生涯規畫時的優先考量?

應該以電腦為重，因為現在電腦就是我的工具，我沒有電腦就什麼都不能做，代替我書寫和繪圖的部分，然後我也以興趣為選擇，我喜歡剪輯影片。

鼓勵的話

把握當下

2019於嘉義訪談/梁雯媛

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