成長心歷路程
剛開始的時候其實媽媽懷我的時候,產前檢查的都是正常的,我出生後發現,全身上下多處的破皮,然後醫生看完就馬上搭救護車前往長庚醫院,後來切片檢查才發現我罹患的是先天性表皮鬆懈性水泡症,俗稱叫做泡泡龍。住了保溫箱一個月,醫師教了一些初步的包紮的方式,之後出院就都在家自己出裡傷手。小時候,我其實幾乎足不出戶,因為皮膚很脆弱,就幾乎一整天都待在家,然後由爸媽照顧,陪伴我的就是爸媽和表兄弟。因為我幾乎足不出戶,了解世界的方式就是透過電視或是少數出門旅遊的機會。到了幼稚園時,有做一個測量,看學習狀況,測量出來說有發展遲緩。因為看到我的狀況,就是很多私立幼稚園拒絕,後來是經安置後在公立國小附設幼稚園,那是我第一個轉捩點,幼稚園的王老師因為和我同齡的同學太小,不太能了解我的狀況,所以安排我到大班去,另外也安排兩位小天使陪我說話,也安排其他的有趣的實驗、遊戲去探索,同時也透過閱讀故事書,讓我可以漸漸跟上同學去學習。
國小後就是跟大家一起同樣學習,但遇到一些需要特殊調整的部分,例如我的身體狀況需要在教室安裝冷氣,書桌需要媽媽在邊角包布,才不會讓我受傷。我在國小遇到第二個轉捩點,就是我找到我的第一個專長,演說。老師問我又沒有意願參加說故事比賽,老師就調教我,讓我開始演說的路,所以也帶出我對國文文學的熱情和給予我成就感。國中的老師都很支持我,同學也都很關心照顧我,每半學期都會聚餐一次。
每年運動會都會有大隊接力,我覺得拿是一個全班榮譽的精神象徵,那我國一國二都是只能在觀眾席加油,但一直都有想要上場的心願,國三那年比賽前,有個同學就跑過來問我說,願不願意也下場跑接力,那時候是在比賽完後,他是最後一棒,他跑到終點後,再多跑半圈傳棒給我,讓我再跑到終點。當我看到我起跑後,身邊陪跑的同學、班導還有我的媽媽,那個感覺一生都很難忘,那樣的陪伴是很難能可貴的,所以這份感動也藉由我傳遞到更遠的地方,我看見它的漣漪、看見它的擴散。
重要他人
幼稚園的王老師還有帶我進入演說、主持的林老師。家人對我的影響也很深,我的家人一直都很持我,一直都很愛我,在成長過程中伴隨我一段時間。
未來規劃
未來想要朝教師和公務員這方面走
鼓勵的話
你想對其他可能和你有相同需要的夥伴給予什麼建議?
我覺得就是逆來順受,身體會發生什麼狀況或著是遭遇到什麼新的難題,是無法預料的,所以不要逃避也不要硬碰硬,想一個辦法解決,既然我們都已經有這樣的疾病,希望保持一個樂觀的態度,樂觀一點開朗一點。
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不要怕、不要悔。
不要害怕去做新的嘗試,想做的事放手去做;不要做讓自己後悔的事,不要讓自己往後的人生留下遺憾。
2019於高雄訪談/梁雯媛
{ 不要害怕去做新的嘗試,想做的事放手去做;不要做讓自己後悔的事,不要讓自己往後的人生留下遺憾。 }