成長心歷路程
我小時候的話,出生視力就不太好,可是還有0.1左右。主要的問題是視野很小,只有中央隧道型的視野,大概就5度,看到樣子大概就是從吸管看出去的樣子,所以看人臉是用拼湊出來的。小時候也沒有接觸視障的早療或是其他,所以國小是和哥哥到一般小學,透過位置安排,考試的時候需要放大考卷就可以閱讀。課業上沒有太大的問題。到了國中,發燒時視力就會模糊,發現視力開始惡化。
國中時也是就讀普通中學,小六時曾考慮就讀啟明學校,與老師討論後決定就讀普通中學,當時學校內也有其他視障同學,因此啟明學校有派駐點特教老師在學校給我們協助。那時候老師建議我可以學習點字和盲用電腦,利用第八節課課後時間練習點字,之後學習、考試方式慢慢地變成用點字去做。
剛剛講得是視力的部分,身體的部分我是在國中時發現腎臟不好,那時候還好就是吃藥,到高三時後,醫生建議我洗腎,做腹膜透析,所以我高三那年都需要做腹膜透析。每天都要花大概8到10小時,在肚子上面接一個管子再接機器上面,主要不方便的點就是空間和時間都要被綁住,每一天都需要提早回家,行動也沒辦法很自由,要和那個機器連在一起。到了高三那年,決定要換腎。當時換腎的是媽媽給我的,現在的話就是正常,只要吃抗排斥的藥。現在的視力是只有一些粗大的影像,大概的影子,光線如果太亮或太暗我都會看不太清楚,所以看起來是模糊的。
或許是為了磨練鵬安更加強大堅定的意志,除了視力,身體狀況從國中開始惡化,從小出生腎臟便不好,直到國二開始需要服藥治療,整整五年未曾間斷,高三正值考生準備奮鬥邁向大學之際,鵬安卻需要每天花費8~10小時的時間,待在家中與醫療機器綁在一起,進行腹膜透析。回想這段時光,鵬安坦言,那段時期是身體與心靈上的黑暗時期,時間與空間完全地因為身體病弱而被限制,再樂觀的性格都會被日復一日的治療漸漸消耗掉心力與希望。
障礙對您有哪些影響與限制與克服的方法
人際方面,可能就是看不到別人的表情,所以不知道周遭的人是開心還是不開心,加上我的個性比較內向,所以面對陌生人時候會不太敢主動開口,另外也怕麻煩別人,所以就不太敢主動開口請別人幫忙。後來我也發現,怕麻煩別人也失去一個和別人互動的機會,有時候請別人幫忙,反而彼此有一些交流。
你是用何種態度看待伴隨自己的障礙?
我本身的性格,就是比較會接受事實、面對它;另一方面也是受一些師長的影響,我會覺得說”一切的安排都是最好的安排”。我覺得以視力方面來講的話,我覺得我還滿樂觀的、接受事實的,就像國中老師建議我學點字,我就乖乖的學,不會排斥,學了對自己也有好處。那後來因為身體不好所以重點就比較擺在腎臟的部分,所以像那時候洗腎的時候,我會想如果未來都要像這樣洗腎的話,會想我能不能回學校上課?有沒有辦法做一些事情?交女朋友等。
你認為什麼是改變的契機呢?
我覺得是多認識人,就是同儕,或是一些同樣是視障者夥伴的鼓勵,讓我覺得說,雖然辛苦但還是盡量去嘗試。
重要他人
第一個是媽媽,她是家人也是最直接照顧我的人,可能從小上下學接送、課業上需要報讀的,都是媽媽給予協助,後來身體上不好也是媽媽在照顧我。再來我覺得是鋼琴老師,認識鋼琴老師也是一個神奇的緣份,跟著她學音樂對我來說就是課業以外的放鬆,透過音樂來紓解壓力,甚至未來也可能成為我的工作,那後來開始學聲樂也是因為認識這位鋼琴老師。回想起來,遇到這位鋼琴老師真得很幸運。
還有一位輔導員其實是國中在資源教室的一位家長,我升高中的時候在找一位助理員協助,後來這位媽媽來到高中當助理員幫助我很多,因為她之前就接觸過我,也知道我的狀況以及需要哪些協助,是對我高中的時段給予最多幫助的一位貴人。然後輔導老師的部份,也很幸運,老師很有耐心也很願意幫忙,那時候有很多轉檔的資料是老師親自處理,就很感謝。
因為覺得很多老師在幫我,所以我就會覺得要把書讀好,對自己的要求就會變得比較高,不想辜負他們的心意。
未來規劃
未來以什麼作為優先考量?
我覺得第一個還是視力,就是我的視力能不能負擔工作,還有雇主對我的看法,其次也會考慮身體,如果會爆肝當然就不行,就看身體能不能負荷。而工作的話還是以資工為主,像音樂資訊檢索就是滿靠軟體的,那另一部份我可能會研究的就是”自動作曲”就是跟AI有關係,這個領域跟軟體比較相關,視覺的負擔就會比較小。
鼓勵的話
你想對其他可能和你有相同需要的夥伴給予什麼建議?
課業方面,我覺得學點字這件事,有很多我認識的視障者,他可能還能看,就會拒絕學習點字,有時候我是覺得學了語音、點字,你可以把視力用在其他地方。可以去看一些更需要看的東西,那學習這些就是讓自己有另外的學習管道。
另外,人際方面我覺得就是不要怕麻煩,主動開口,因為有時候我們不主動開口,後面的麻煩會更大,就是明明可能只是需要找一個東西,但是因為自己心裡逞強,結果反而受傷。而且換個心態講,請別人協助才有機會,因為有時候別人可能對我們也很好奇,只是他們也不知道怎麼開口,那主動開口提出需求,也是讓別人更認識我們。
請分享一句或一段你認為最能鼓勵自己或他人的話
我國中老師有跟我講一個故事,那個故事就是在講”所有的安排都是最好的安排”。那可能也是信仰的關係吧,我覺得雖然我今天讀的是跨領域、未來也不知道會如何,但一切的安排都是最好的安排,我就是認真負責把眼前的事做好,不管到哪裡,我相信都是最好的安排。也鼓勵夥伴們,學習一項興趣,它可能是未來的技能也可能只是休閒娛樂,都沒關係就是讓自己的生活可以更豐富!
2019於新竹訪談/梁雯媛
{ 我就是認真負責把眼前的事做好,不管到哪裡,我相信都是最好的安排 }