成長心歷路程

　　發現有先天性硬皮症那時候我很小，聽媽媽說好像是兩三歲，是冬天在幫我洗澡，發現我的腳踝怎麼不能動，然後就趕快送醫院，一開始是腳踝、膝蓋、大腿三個點，到後來是整條腿，現在是整個右半邊，所以現在看我的臉左右邊會有一點點差異。每個醫生都會說無解~我也有脊椎側彎，然後檢查完後說40度要開刀，我37度，所以暑假時說要做背架，我媽就說”你是要變鋼鐵人嗎?”腳也有、身體也有，以前手的虎口這邊很緊，需要帶復健用品撐開來，現在就還好就拆掉了。目前有在吃藥但也不確定情況會不會改變。硬皮就是皮膚好像半邊的衣服被抓緊，身體就會彎，所以骨頭就是因為皮膚緊到歪掉，所以我右腳就歪掉，然後有壓到生長板，之前有開刀過，因為彎的角度太誇張，現在我都可以走，以前小學一年級我還可以跑，二年級就跟我說不能再跑，再跑我的生長板就會壞掉，後來開刀後，醫生就告訴我現在也不要跑跳。

障礙對您有哪些影響與限制?克服的方法

　　生活方面就是我不能跑不能跳，羨慕別人。課業方面沒什麼問題，我是身體有點特別但是腦袋沒問題，而音樂學習長笛的部分，就是我的手指吹長笛沒有問題，但是彈鋼琴唯一會影響的就是跨八度的時候，我跨不了八度，跟我一樣高的人都可以。然後就是有影響到一些口腔、舌頭也有一點，所以有時候我會台灣國語，還有長笛時有時候要吐舌或是長按的時候，手就會鬆掉。我覺得人際方面跟生病沒有關係，個人問題。我不會說沒朋友，我很幸運，很少人會笑我，另外有些就是天生有一點點的狀況，或是家庭背景讓他這樣，我就是也還好，覺得他也沒有打我或太過份我就不管他。

　　音樂方面的就是雖然我這樣，但長笛老師對我還是很嚴，我現在就很感謝他，老師要求很高，例如說有個音就是要吹幾秒，一秒都不能少，我那時候就是一直少一秒，所以我就找替代的方法練，因為是跟呼吸有關係，那其他人去跑步訓練，我就去游泳練肺活量。我會盡量找方法讓自己達成目標。

你是用何種態度看待伴隨自己的障礙?

　　大概就是我覺得說我是基督徒，我會想說是不是上帝給我的挑戰，或是我有什麼事要達成的，就反正吃苦完甜頭就在後面，但我也調整很久。

你認為什麼是改變的契機呢?

　　我沒有特別的去調整的方法，有時候情緒一來，我會很生氣的說為什麼我要這樣?為什麼我不能和其他人一樣?為什麼我不能跑呢?但是有個念頭是我腳這樣子，功課還比你好，你是不是有一點不應該?用這種方式轉移情緒，但要克服負面情緒一定無法只靠自己，雖然部分是靠自己，但一定是沒有旁邊的人的話，我也是沒辦法走出來。像我會和朋友、媽媽說，後來發現就是情緒管理，不管你是不是身體有狀況，就是每個人都需要多多練習。

重要他人

　　好多喔，超多的，爸媽、家人、國中小老師、最好的朋友、長笛老師與國小指揮老師。從生活方面來說，就是爸爸媽媽很辛苦，就是我們家只有爸爸在上班，媽媽生我後就不上班了，爸爸是老師，媽媽就是以前是護士，從我生病就陪我去看病，然後自己還會打一些我的病況。還有很喜歡小學指揮老師，她很嚴格，但我們國小同學很少有人會討厭她，因為她罵人是有原因的，她兇起來很兇，可是好起來也很好，然後她兇是有原因的，因為她有訂好規定，你上課就是專心看指揮，在練那裡你要很清楚，全面性的在訓練我們，我很喜歡這樣。

未來規劃

未來以什麼作為優先考量?

　　我想讀音樂班，但爸爸叫我不要讀，他希望我先好好讀書。他沒有阻止我練音樂，但說課業還是基本要顧，後來我想也還好，因為普通高中未來可以做得很多，我也可以再看看。他是覺得我不要把自己局限得太窄，以後還有其他可能。但我很確定大學要出國留學，所以現在拼命讀英文!

鼓勵的話

你想對其他可能和你有相同需要的夥伴給予什麼建議?

　　不要太低估自己，就是你身體有障礙沒差，你想做就可以做到。就別人的眼光、別人有些不理解是一定的，很多人都會問我怎麼了，他們不是惡意的，只是好奇，然後我這個輔具啊，就像眼鏡一樣，近視就要帶眼鏡，那現在很多人近視路上大家都帶眼鏡，所以大家看到帶眼鏡就不會覺得奇怪，我們生病的人多了、穿輔具的人多了，大家看了就不會覺得奇怪。

請分享一句或一段你認為最能鼓勵自己或他人的話

　　別人做得到的事情，我也做得到!

2019於新竹採訪/梁雯媛

{現在的我，會想這些挫折是不是上帝給我的考驗，一步步慢慢地去接納它}