何汶欣-『反正就是去試,試了不行再說』

2017年 總統教育獎 國小組 獲獎者
*罹患脊髓性肌肉萎縮症
*曾獲臺日文化交流繪畫入選

成長心歷路程

我沒有走過路,就出生翻身之後的動作都沒有,翻身也翻不太過去,有去給醫生看。可是醫生一開始說發育比較慢,後來是真的就是真的什麼動作都沒有,去台大看,才查出來有肌肉萎縮症。小時候我上私幼,所以那時候一開始是先上半天,上半天是因為我媽會擔心我,然後來就直接上一整天。一年級是葉老師教我的,他就很鼓勵小朋友跟我玩,一年級的時侯有鬼抓人,要摸牆壁,然後因為我碰不到牆壁,所以我們就自己改規則說我如果靠近牆壁,就算我摸到了。三四年級玩躲貓貓,我當鬼的話,還會有另外一個人和我當鬼,就說不可以跑到我都到不了的地方,所以,其實小學過得還滿快樂。五六年級帶我的老師,就有放一個那個點餐的那個鈴,然後就說如果有需要就按鈴,然後大家就會幫我。小學時會怕上國中,因為怕被霸凌,到後來也都沒有,就跟同學自然的相處。現在身體能力的話,和以前差不多,沒有退化太多,不太可能進步。我大肌力都沒有,可是精細的我可以,我有在畫畫,自己學。

成長歷程中您自身感覺最艱辛的是哪一部分?

心理上的,做復健會痛啊,會自卑啊。童年說白了,除了上課就是復健。

成長歷程中您自身感覺最幸運/快樂的是哪一部分?

同學,因為每個階段都有人陪。

重要他人

在您的生命中,給予您重要支持與鼓勵的人是誰呢?

媽媽,我跟我媽比較像相處狀態比較偏朋友,每天回去都會跟我媽聊天,一直都很自然的,就會跟他分享學校發生什麼事情,也會跟我說遇到事情可以怎麼處理。

還有國小那一群朋友,那時候雖然莫名其妙,怎麼有人跑來跟你說加油,你也不知道他是誰,可是總感覺有人在乎、有人關心我,對我來說很神奇,每天經過的我班上的,就會講,問我怎麼哭了,會來安慰我,之後變成好朋友,現在也會一起約除去玩。

未來規劃

我想讀廣設 ,一直想成為創作的畫家。

鼓勵的話

請敘述一句或一段您認為最能鼓勵自己或他人的話

反正就這樣了,你不處理他,他還是在那邊,處理不了就處理不了,反正就是去試,試了不行再說。

2019於嘉義訪談/梁雯媛

{ 反正就是去試,試了不行再說 }