成長心歷路程
小時候大班的時候就發現這個惡性的骨瘤,就是長在骨頭上面,那一開始就先坐化療,一段時間後醫生就說不行,一定要截肢,然後媽媽就上網查,後來就到臺北榮總去治療,現在就是每三個月回去檢查,看看有沒有復發。原本是腳,那也因為小時候還在成長所以有長短腳,在三四年級的時候有做骨延長,就是物理上拉扯,每天都要去做復健,四年級的時候發現肺部有一個0.4快長出來又還沒的腫瘤,五六年級又發現轉移到手,國一上學期就跑到膝蓋這邊。我的療程就是先化療一段時間,手術時就是將骨頭取出來,拿去低溫殺掉癌細胞後再放回去,所以手術都會超過五、六個小時,所以現在回診、治療都是去臺北榮總,除了因為化療都是從肩膀這邊,所以這邊有做人工血管,那每個月都要沖洗一次,那我就是在高雄榮總這邊做,因為有先連絡。
成長歷程中您自身感覺最艱辛的是哪一部分?
趟在病床上,甚麼都不能做,有時候打化療會有副作用,就會感覺很痛,我的副作用通常就是會反胃想吐,就是會感覺很不舒服。那因為當我們打化療的時候,白血球會降到很低,那如果我們就是出去外面的話就有更多感染的危險,所以就不能回學校。
成長歷程中您自身感覺最幸運/快樂的是哪一部分?
就是我身邊有很多人可以陪我,我的同學、老師和家人,他們會讓我覺得不孤單。
重要他人
醫生,因為醫生讓我可以讓我現在開心的在這裡上課,讓我的生命可以繼續。
還有我現在的班導師,就是活在這個世界上是一件幸運的事,她讓我覺得我跟一般人一樣,就是我國一開學第一天的時候,我那時侯戴著假髮,然後高雄又很熱,我就不喜歡戴假髮,老師就跟我說:你明天也不用戴假髮,我們班也不會笑你。如果出去外面有人笑你的話,你來跟我講! 所以我隔天就不戴假髮,直到現在。老師會支持我往我想走的路去,也會幫助我課業上的問題。
未來規劃
我想要當醫生,想要去治療和我一樣病的人。大學想要去讀陽明醫學,因為我的醫生就是陽明畢業的,而且陽明離榮總很近,我就想如果我去讀陽明,我就可以到原本的病房,跟我一樣的病友分享以前的經驗。
鼓勵的話
請您給予和您具相同障礙問題的夥伴一些建議
想一件你喜歡的事去沉迷,就可以分散忘記身上的痛苦。
希望可以告訴大家,珍惜生命,我們這裡也有很多人因為骨肉瘤而離開,另外也希望大家知道這個病的存在,家長可以及早發現及早治療,以我的經驗就是建議去大醫院治療,飲食方面也需要多加注意。
請敘述一句或一段您認為最能鼓勵自己或他人的話
我就是我,世界上只有一個我,不用管別人怎麼看,做我們自己就好。
2019於高雄訪談/梁雯媛
{我就是我,世界上只有一個我,不用管別人怎麼看,做我們自己就好 }