一位腦麻兒的成長經歷

◎生命中難忘的相會

在教導重度特殊孩子時,會發現雖然每個孩子進步的幅度不盡相同,但他們都像是一個個堅強的戰士勇往直前,在教導與陪伴的過程中,我們相互砥礪。而每個人的第一次經驗往往都是最難忘的,我最難忘的也是在初出茅廬時的那片葉子。

嚴格說來,腦性麻痺不是一種疾病,而是一種症候群。腦部的運動中樞機能異常造成不同部位、形式以及程度的運動障礙,患者通常都有併發多方面障礙的可能,導致生活和學習上有許多的困難。而佑佑(化名)是一位腦性麻痺的孩子,有著帥氣的臉龐配上他可愛的口水巾的他,認知能力很好,雖然口語表達能力受到腦性麻痺的影響,但是還是會主動且大方地與老師們溝通,總的來說,是個令人喜愛的孩子!

但是我在實習開始的幾天後,就發現到佑佑不只有口語表達的問題,簡單的跨步對佑佑來說竟是一大挑戰,佑佑的行走、如廁…等,完全是依賴媽媽的協助,而這個因為肌肉張力而造成的問題,媽媽也沒有嘗試用任何方法去改善,就這樣默默地陪著佑佑讀了半年幼稚園,想到媽媽的辛苦,我不禁流下眼淚。走路是一個孩子正常發展、生長的基本要素之一,不會行走很多事情將會被限制。因此,我決心為佑佑設計一個專屬的「行為改變計畫」。

◎開始變好,越來越好

首先,我與其他老師們及佑佑的媽媽進行協調溝通,請她暫時不要入班陪讀,減少佑佑能依賴的事物。再來,我們向特教中心借了助行器,讓佑佑開始練習走路。計畫一開始,佑佑跟媽媽都很不適應,尤其是佑佑,甚至出現嘔吐以及自傷行為。讓媽媽以及老師們都很擔心,但是我們仍是狠下心,堅持做對的事情,且給予正向的鼓勵。雖然過程中荊棘叢生,但佑佑與我們仍勇往直前。
經過了三個月,佑佑的媽媽明顯感受到佑佑的進步,因此更願意放心地與我們配合,並一同幫助佑佑進行訓練,既然能用助行器輔助行走,我們就將訓練目標更進一步地設定為佑佑能不依靠助行器,並且能獨自站立及行走。
為了達成新的目標,當佑佑進入練習區時,我們會將助行器收起來,並且訓練他扶著桌緣走路。新的目標對於已習慣助行器的佑佑,是個足以讓他打退堂鼓的挑戰;就連一開始發起計畫的我,也因佑佑的表現及情緒,感到心疼。

◎勇氣的葉子,偶然的生命之鑰
某天,佑佑在樹下練習走路,為了引發他的行走動機,我隨意拿起一片葉子引導他往前走。出乎意料的是,他竭盡全力地左搖右晃的走到我的面前,接過我手中的葉子。他看完葉子後,看向了我,我和佑佑彼此臉上都綻開了笑容,在遠方看到這一切的媽媽也同是展露出慈愛的笑容望向我們。我們都知道這就如同阿姆斯壯登入月球,雖然今天只走了這一小段路,但這代表已經開啟人生一大段路,我為這「一小段路」感到欣慰和高興。

◎生命的啟示
在我們的日常生活中,難關與挫折無所不在,但是真正的勇氣,就是堅持做對的事情,才會使生命有成長的契機。佑佑並沒有懦弱地逃避自己的身體,而是勇敢地選擇面對和努力堅持練習,因此能踏出成功的「一小段路」。在堅持對的事情時,沒有人會事事順利,難免遇到壓力與失敗的絆腳石讓你裹足不前,這時可以環顧四周找找那片勇氣的葉子,讓你有站起來並勇往直前的動力!

資料來源:

顧琬婷(2015)。特教心語:勇氣葉子 引導腦麻兒向前行。檢索日期: 2022年11月11日。

取自:http://www.mdnkids.com.tw/specialeducation/detail.asp?sn=1236